 Um universo em desordem Autismo na Nova Zelândia Por Emanuella Camargo Do diagnóstico até o desenvolvimento saudável de uma criança autista existe um processo complexo. Conversamos com duas famílias para entender os desafios de crescer num mundo com quem o percebe de uma maneira tão diferente aqui na Nova Zelândia. “É comum para mim e para outras pessoas com autismo sermos incapazes de descrever em palavras o que nos incomoda. Também é difícil perceber que outras pessoas não experienciam o mundo da mesma maneira que nós.” Esse é o depoimento - com tradução livre - de uma pessoa com autismo, presente no guia do Ministério da Saúde neozelandês . De acordo com a Organização Mundial de Saúde, a síndrome afeta uma a cada 160 crianças no mundo e, em sua maioria, do sexo masculino. A Nova Zelândia possui 1 em cada 100 crianças com autismo. Ainda não há consenso sobre a origem do autismo - e também não há cura já que também não é considerado uma doença. Mas, o diagnóstico precoce e tratamento são essenciais. A principal etapa de observação dos sinais ocorre dentro de casa, por isso é necessário ultrapassar medos, tabus e um mar de informação sobre o tema. Identificar o espectro não é fácil, mas é o primeiro passo até o diagnósticado, garantindo, assim, melhor desenvolvimento e qualidade de vida da pessoa autista. Como Identificar Os primeiros sinais aparecem, geralmente, após o primeiro ano de vida quando a criança começa a desenvolver a fala e as funções motoras. Sua criança pode ser autista se:
Mesmo se for observado apenas um dos sinais é importante que a família procure um especialista e continue acompanhando o desenvolvimento da criança. Pode ser que o diagnóstico final não seja autismo, mas na dúvida o tratamento pode fazer a diferença. Assistência na Aotearoa Na Nova Zelândia as famílias de crianças ou adultos autistas tem a opção de procurar assistência de duas maneiras. A primeira ocorre nos Plunkets, organização sem fins lucrativos por onde as crianças nascidas no país recebem suporte desde o nascimento até os cinco anos de idade. Com equipe de enfermeiras e profissionais qualificados, o Plunket tem papel importante no diagnóstico do autismo e de diversas outras síndromes e deficiências. A organização está espalhada por todo o país. A segunda forma é por meio da consulta com o clínico geral- ou GP General Practionner - e a partir dele requisitar um especialista para outros testes, caso necessário. Estabelecido o diagnóstico - que pode demorar até um ano, dependendo de cada caso - o passo seguinte é buscar profissionais que auxiliem a criança. Terapeutas ocupacionais, enfermeiras, psicólogos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos e demais profissionais fazem parte da equipe que irá acompanhar a evolução do autismo e oferecer à família ferramentas para melhorar a qualidade de vida pouco a pouco. Além disso, o Ministério da Saúde do país oferece os seguintes serviços para famílias de crianças diagnosticadas com autismo:
Muitos desses serviços são gratuitos na Nova Zelândia, desde que diagnosticados no país. O tipo de suporte varia de acordo o perfil avaliado, já que cada caso é único. A criança autista chega a fase adulta normalmente e, com acompanhamento, a qualidade de vida e socialização podem evoluir positivamente. Por outro lado, é um processo cheio de altos e baixos onde pais e familiares também precisam estar preparados para entender essa nova forma de ver e vivenciar o mundo com uma pessoa autista. Para entender de perto como é conviver com um autista conversamos com duas mães brasileiras que moram na Nova Zelândia sobre o tema. Elas nos deram dicas e dividiram o sentimento de como foi receber o diagnóstico na família. Honestidade e Leveza, a história de James  Quando eu descobri que meu filho tinha um atraso no desenvolvimento as pessoas não entendiam porque eu falava isso. Eu sabia que meu filho era diferente. A criança se desenvolve como qualquer outra até certo tempo e quando chega a quase um ano de idade você vai percebendo os sinais" Explica Lorena Costa, mãe do James, 7 anos e diagnosticado com autismo severo a moderado que se desenvolveu para autism high functioning. Até encontrar o diagnóstico adequado foram longos meses e diferentes pediatras. Lorena está na Nova Zelândia há 12 anos e na época, ela morava em Welington com o marido, James Stephen Burns e o filho. Com quase um ano de idade ela percebeu que o filho não parecia se desenvolver como as demais crianças da sua idade. “Eu deixava meu filho brincando e seu eu desse uma tampinha ele ia ficar por horas e horas entretido. Se eu chamasse ele olhava para mim, mas não tinha uma interação”, lembra. A experiência profissional como psicopedagoga no Brasil contribuiu para a observação precoce, mas isso não significa que foi mais fácil. “Trabalhar com uma criança especial é diferente de ter uma. Quando você trabalha com elas, você vai para casa e se desliga daquilo, mas no caso de um filho é um período integral”, conta. Foi durante uma consulta de mais de duas horas e uma sala com pediatra, terapeuta ocupacional, psicólogo infantil e um fonoaudiólogo que o laudo veio. A insistência e busca por informação foram importantes no processo da mãe e ela ainda ressalta: “Muitas pessoas pensam que vai passar ou que é algo bobo que não precisa de cuidados. Minha sugestão é que se o seu bebê é diferente e apresenta sinais de autismo você precisa encaminhá-lo para tratamento. Não espere a criança ir amadurecendo para tratar, porque atraso no desenvolvimento da criança não passa com o tempo.” Nos anos iniciais, o casamento também passou uma chacoalhada, relembra Lorena: “O meu marido não tinha nenhuma informação sobre autismo. Ele não acreditava quando eu falava que nosso filho tinha sinais de autismo. Quando recebemos o diagnóstico isso foi bem difícil para ele. Foi um processo longo adaptar a rotina dele ao filho, mas ele foi aprendendo aos poucos como lidar com James e hoje são parceiros em quase tudo que fazem”. Depois do diagnóstico, James passou a receber acompanhamento de uma equipe profissionais da saúde. “Eu tive a visita de diversos terapeutas na minha casa. Tudo isso para ajudar ele (o filho) a ter essa conexão com o mundo. Eu sempre quis que ele aprendesse a viver no nosso mundo, mas sempre de uma maneira muito sutil”, comenta. O serviço de apoio é oferecido, sem custo, pelo governo neozelandês e para ter direito é necessário ser encaminhado pelo médico responsável pelo laudo. A duração das visitas e o tipo de profissional de saúde disponível depende de cada caso e pode ser de dois anos até o restante da vida. Eu tive a visita de diversos terapeutas na minha casa. Tudo isso para ajudar ele (o filho) a ter essa conexão com o mundo. Eu sempre quis que ele aprendesse a viver no nosso mundo, mas sempre de uma maneira muito sutil" Com o desenvolvimento gradual de James surgiu a necessidade de coloca-lo em uma creche. O desafio agora era de encontrar um local que oferecesse a estrutura para acolher o filho dela e contribuir na socialização, comunicação e crescimento dele. A dica da psicopedagoga foi procurar ambientes que já tivessem tido experiência com autismo e que suportassem um número menor de crianças. No entanto, a adaptação à creche foi dolorosa. James tinha crises quase que constantes. Chorava, arranhava Lorena e demonstrava imenso incômodo durante todo o trajeto até a creche. Pesquisando sobre o tema, Lorena encontrou uma ferramenta visual para ajudar na comunicação com o filho. “Eu tirava fotos do dia da rotina dele. Quando saia de casa eu tirava uma foto. Ele chorava do mesmo jeito. Quando chegava lá eu tirava foto de cada atividade. Eu mostrava para ele essa trajetória e estabelecia uma rotina”, explica. James, então, demorou dois meses para entender a nova rotina e se tornar mais calmo. Hoje em dia, mesmo que ele mude de escola, por exemplo, fica mais fácil para ele entender o que vai acontecer, mesmo que a equipe e o local seja diferente. Após um ano na creche, Lorena percebeu que o filho não conseguiria acompanhar outras crianças em uma escola maior quando completasse cinco anos. “Ele não escrevia, ele tinha dificuldade motora, ele não comia de colher muito bem. Então tudo isso ia ser complicado na escola”, declara. Lorena entrou em contato com o Ministério da Educação e solicitou então, uma professora extra para ficar na sala de aula acompanhando James. O benefício foi concedido até James completar cinco anos e ser alfabetizado. Em seguida, após um relatório detalhado, Lorena solicitou ao governo neozelandês o chamado Ongoing Resource Scheme Founding - um tipo de auxílio contínuo no desenvolvimento de pessoas com a síndrome- para que James contasse com apoio durante todo o período escolar. Da creche, ele foi para a Sommerville Special Needs onde estudou por dois anos. Na escola ele ficou em uma turma com quatro crianças ao todo, todas elas com algum grau de autismo. “Hoje em dia ele escreve, lê e fala fluentemente. Também começou a aprender Português. Na escola eles tem o suporte de diversos recursos tecnológicos nas aulas. Muitos dos aparelhos ajudam eles a se comunicar, mesmo quando há um atraso na fala, por exemplo” detalha orgulhosa. Esse ano ele irá para a Stonefield School, a escola possui uma sala com crianças com diferentes necessidades e em contato com salas comuns. “Eles mantem contato com as outras crianças o que vai contribuir muito na socialização dele”, completa. Atualmente os aprendizados e altos e baixos da vivência com o filho ganharam o mundo. Lorena se engajou ainda mais em ajudar outras famílias a encontrar informação e apoio que precisam sobre a síndrome. Desde 2017 ela protagonizou no Plunket em Auckland, no mesmo espaço onde também é voluntária, um playgroup dedicado à crianças autistas e seus familiares. Naquele espaço as crianças e pessoas autistas brincam sem censuras e os pais podem trocar experiências e buscar acolhimento. “ A procura tem sido muito boa. Temos em média 25 famílias cadastradas. São famílias que estão entrando em contato com o autismo pela primeira vez e buscam identificação. Percebo que quando os pais estão bem isso faz muita diferença no processo deles com os filhos”, reflete. A batalha de cada um, a história de Arthur Rodrigues  Os brasileiros Cíntia Rodrigues e Arlen Rodrigues tiveram contato com o autismo por meio do filho único, Arthur, 7 anos. Ele tem Asperger, uma síndrome que também afeta a motricidade e que é considerada como parte do espectro autista. Arthur nasceu em Bleheim e o diagnóstico foi dado em um hospital na cidade de Welington, onde a família mora atualmente. Os sintomas iniciais apareceram quando o filho do casal tinha um ano e nove meses. “Fomos fazer uma visita ao Plunket e a enfermeira observou que ele tinha curiosidade por números e letras, antes mesmo de desenvolver a fala. Naquele momento ela nos encaminhou para um médico e sugeriu que o Arthur poderia ter autismo”, lembra. Com dois anos de idade o hospital enviou profissionais para visitar periodicamente a família. O diagnóstico definitivo veio quando ele estava perto de completar três anos de idade. “A gente não tinha nenhuma informação sobre o assunto. A gente achava que o autismo só era aquele extremo que a criança não tem nenhum tipo de autonomia. Fomos, então, buscar fontes que pudessem nos ajudar”, explica. Mesmo munidos de informação, o resultado veio como um baque e mexeu com as expectativas do casal. “O mais difícil foi estar longe da família, principalmente quando você não sabe nada do tema. ‘Tem cura? Não tem cura? O que a gente precisa fazer?’ Você convive com uma criança que apresenta diversos desafios para você. E a família fez falta nesse processo”, lembra Cíntia. O mais difícil foi estar longe da família, principalmente quando você não sabe nada do tema. ‘Tem cura? Não tem cura? O que a gente precisa fazer?’ Você convive com uma criança que apresenta diversos desafios para você. E a família fez falta nesse processo" Antes de ir para a creche, Arthur passava longas horas sem dormir e os pais precisaram, muitas vezes, intercalar os cochilos para conseguir passar a fase complicada. Ele também ainda não faz todas as necessidades fisiológicas sozinho, por isso ainda utiliza fraldas para dormir e fazer cocô. Algo que ajuda o casal nesse aspecto é que o governo neozelandês entrega fraldas para Arthur. O serviço, assim como tantos outros, não tem custo, mas é necessário preencher os pré-requisitos do órgão. Uma ajuda de custo quinzenal - cerca de NZ $94 - também pode ser solicitada ao Ministério. O filho de Cíntia também tem desordem no processo sensorial, o que afeta os cinco sentidos e o torna sensível à cores diferentes, texturas, cheiros, formas. Roupas com etiqueta, por exemplo, ou uma alimentação fora do usual são rejeitadas e podem desencadear o meltdown (Ver BOX Meltdown, Colapso ou crise, o que é?). A lista de desafios e aspectos que precisam de adaptação é longa, mas o carinho da família contribuiu com as pequenas conquistas. “Antes ele não dava bom dia nem falava nada com os outros. Quando a gente beijava ele limpava o rosto. Na hora do abraço ele empurrava, mas nunca desistimos e sempre demos muito carinho”. A abertura para falar do tema parece ser a melhor ferramenta para reduzir bullying e preconceito, como sugere Cíntia: “A gente nunca escondeu. Se você esconde a criança acaba sofrendo bullying. Não importa quão diferente ele é. Cada criança tem seu brilho, independentemente de ter autismo ou não. Sempre fui muito aberta com a família e com amigos.” Na visão de Cíntia, quanto mais as pessoas procuram entender o tema, menos elas julgam. “Se o seu filho está tendo uma crise e você está em um lugar público, muitas vezes as pessoas não entendem e te olham com julgamento. ‘Seu filho domina você’, algumas dizem. As pessoas não sabem que você está na batalha para manter seu filho calmo,” desabafa. A escola e o convívio social de maneira acessível tem papel fundamental nesse aspecto. Para Cíntia, não basta procurar um local que possui professores qualificados, por exemplo, é importante “ir visitar e sentir se o seu filho será bem tratado, se ele vai se sentir parte daquele espaço ou não”. A escola de Arthur tem sido um bom exemplo para observar o resultado positivo dessa integração. “Os alunos são muito acolhedores e sabem como ajudar ele. Quando chega um professor temporário, as outras crianças já tomam iniciativa e explicam como o Arthur gosta das coisas, quais são os brinquedos dele. É algo tão bonito e difícil de colocar em palavras. Bom saber que um coleguinha está fazendo o que pode para ajudar meu filho”, declara emocionada. Falar sobre os pontos positivos e negativos do seu filho, observar a infraestrutura do local e como as pessoas reagem ao tema pode contribuir na escolha, segundo Cíntia. O equilíbrio mental dos pais também é fator essencial. “Se você ficar ali naquele mundo com seu filho e não se permitir cuidar de você, sair um pouco e cuidar da sua sanidade mental o restante não vai funcionar. Tudo isso é bom para você ter saúde e energia para seguir com a sua vida”, aconselha Cíntia. Quando perguntamos sobre a relação do pai com Arthur, Cíntia trouxe elogios: “Foi um baque para nós dois. Mas por mais dolorido e desafiador que tenha sido, ele aceitou que o Arthur era autista e se dispôs a equilibrar e entender todas as etapas. Tem sido muito diálogo e parceria nesse sentido.” Adulto Autista? Em média, a expectativa de vida de uma pessoa autista não ultrapassa os 60 anos, segundo estudo publicado pelo Jornal Britânico de Psiquiatria. Inúmeros fatores contribuem para que a pessoa com o espectro consiga ter maior expectativa de vida, entre eles, acompanhamento adequado e socialização são a base. A brasileira Marcela Godoy também acredita que integrar pessoas com diferentes necessidades à sociedade impacta positivamente na vida deles. Ela é formada em fisioterapia no Brasil e por aqui trabalha em uma empresa privada em Christchurch como community support worker. Por lá ela desenvolve atividades com adultos entre 35 a 70 anos com autismo. “Ao introduzir atividades que trabalham o cognitivo, físico e emocional mostramos para eles do que eles são capazes e isso contribuiu muito na qualidade de vida. Além de gerar mais independência e melhor interatividade e comunicação com as pessoas ao redor”, detalha. Tarefas artesanais guiadas, jogos e produção de alguns objetos estão entre as atividades organizadas pela empresa - a qual Marcela prefere não divulgar o nome. Há sete meses no cargo, Marcela já teve experiência como cuidadora de idosos no Brasil e que indiretamente serviu de base para lidar com situações mais complexas. O trabalho com autistas tem sido, segundo ela, “desafiador, mas muito gratificante”. “Poder ver a alegria deles, o carinho e, ao mesmo tempo, eu vou entendendo melhor a forma que cada um tem de agir. Tudo isso me faz refletir bastante e também me ajuda a quebrar minhas próprias barreiras e tabus”, conta. A sugestão da profissional para quem se depara com o autismo é buscar informação e apoio. “Busquem centros, serviços de apoio e tratamentos. Tudo que possa ajudar no desenvolvimento da pessoa autista o mais cedo possível. Busque suporte familiar e não tenha medo de introduzir eles na comunidade. Lute com eles pelos direitos deles e claro, dê muito amor”, complementa. Meltdown: Colapso ou crise. O que é?
Pessoas autistas não sabem lidar com situações novas ou com a falta de rotina. A forma que encontram para expressar a crise ou a dificuldade de entender o mundo ao redor é por meio de um colapso - ou meltdown, no inglês. A blogueira londrina, Emma Dalmayne tem síndrome de Asperger - um viés do autismo - e, em um dos textos, ela explica as crises da seguinte forma: “Quando você tem um colapso é como se o mundo estivesse de fato acabando. Tudo é demais e você sente como se algo intenso e obscuro tivesse tomado conta do seu interior. Uma raiva incontrolável que pode parecer completamente irracional para um estranho, na verdade pode nos devastar internamente.” A razão? Um ruído, um lugar novo, a comida no prato que foi servida de uma maneira diferente ou até o toque de alguém desconhecido. Qualquer coisa e até nenhum motivo aparente podem desencadear uma crise. A pessoa com autismo pode gritar e muitas vezes se ferir, como forma de “parar” aquilo que eles não podem controlar. Protege-lo para que não se machuque ou levá-lo para um lugar afastado e silencioso são uma das formas de ajudar na hora da crise. Não é frescura ou falta de educação. É a maneira que os autistas encontram para externalizar o desconforto que sentem internamente. Onde buscar ajuda na Nova Zelândia? http://www.nznasca.co.nz/ Associação da Criança Autista www.autism.org.nz Biblioteca com livros online e digitais sobre o tema https://ihc.mykoha.co.nz/ Plunket - Associação comunitária sem fins lucrativos https://www.plunket.org.nz Autism New Zealand https://www.autismnz.org.nz/ Grupos de Apoio http://www.autismnz.org.nz/local_branches/nelson_marlborough/support_groups Ministry of Health https://www.health.govt.nz Ministry of Education https://www.education.govt.nz Emanuella Camargo Nasci e passei boa parte da vida na capital brasileira em meio ao Cerrado. Como jornalista trabalhei com diferentes plataformas e é me apaixonei por revistas. Hoje, enquanto planejo os próximos projetos, mantenho um blog - o Além do Mar - sobre o cotidiano de expatriada na Nova Zelândia.
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